Sjögrenin syndrooma

Soluessee Anna Peltola ja Alma Vormisto 

Johdanto

Esseemme pohjautuu lyhytmuotoiseen haastatteluun sekä lähteisiin ja päätimmekin liittää haastatteluosion johdantoon, sillä se mielestämme luo mielenkiintoa lukijalle käsittelemästämme aiheesta. Itse päätimme ryhtyä kirjoittamaan Sjögrenin syndroomasta, koska molempia kiinnosti lastenreuma ja sitä kautta päätimme toteuttaa esseen ns normeista eri tavalla -haastattelemalla toiselle tuttua henkilöä, jolla on lapsi, joka sairastaa Sjögrenin syndroomaa, mikä on äärimmäisen harvinaista niin nuorelle lapselle. Haastattelun jälkeisessä osiossa kerromme lisää, mikä Sjögrenin syndrooma on.

Haastattelun vastauksista on jätetty aika paljon kertomatta yksityissuojan vuoksi sekä oireita ja tutkimuksia oli todella paljon ennen diagnoosiin pääsyä, tämän vuoksi siis myös rajattu haastattelua. Mutta jos tulee kysymyksiä, ottakaa meihin rohkeasti yhteyttä!

Haastattelu kysymyksiä:

1. Millaisia oireita potilaalla oli, että hakeuduttiin lääkäriin?
2. Minkä ikäinen potilas oli, kun tauti diagnosointiin?
3. Mitä lääkityksiä?
4. Kuinka usein tapaamisia lääkärin kanssa?
5. Milloin aloitettiin fysioterapia ja mitä siellä tehdään (pääpirteissään)?
6. Miten potilas pärjää sairauden kanssa?
7. Nykytilanne sairauden kanssa?
8. Miten potilas suhtautuu sairauteen?

Haastateltavan vastaukset:

1. Potilaalla oli pienestä asti, ensimmäisen kerran 2-vuotiaana, sylkirauhastulehduksia. Niitä hoidettiin silloin pusutautina. Kun kuudennen kerran kaularauhaset tulehtuivat ja tuli korkea kuume, lähdimme päivystykseen, missä lääkäri totesi, ettei tämä voi olla mahdollista, että tulehduksia tulee näin usein. Ihan sattuman takia saatiin hyvä lääkäri, joka tarttui asiaan ja kirjoitti lähetteen Seinäjoelle korva- ja kurkkutautilääkärille.
2. Vuonna 2011 eli vasta saatiin varmistus tutkimuksille, kun potilas oli 10-vuotias.
3. Kun sairaus todettiin, lääkkeeksi määrättiin Oxiklorin, joka auttaa tulehduksiin. Oxiklorin aloitettiin, koska oikea kantapää ja polvet kipeytyivät ja ne alkoi kerätä nestettä. Tätä lääkettä potilas on syönyt monta vuotta säännöllisesti, mutta nyt hän on ollut viimeiset kaksi vuotta lääkkeetön, koska potilaalla oli halu lopettaa niiden käyttö. Buranaa käyttää muihin kipuihin (esim. polvi).
4. Potilas tapasi lääkäriä noin kolmen kuukauden välein siihen asti, kunnes diagnoosi oli varmistettu ja muut sairaudet poissuljettu kuten SLE eli systeeminen sidekudostauti. Diagnoosin varmistuttua lääkärikäynnit harvenivat. Kuuteentoista ikävuoteen asti potilas oli lasten ja nuorten poliklinikalla, josta siirtyi (joutui) aikuisten reumapuolelle. Tällä hetkellä lääkärikäyntejä on kerran vuodessa, sillä sairaus on tasaisessa vaiheessa, mutta jos jotain tulee yhteys otetaan heti reumapolille.
5. Potilaan fysioterapia aloitettiin vuoden jälkeen diagnoosin saamisesta ja hän sai sitä 30 kertaa vuodessa. Fysioterapiassa tehdään potilaan kanssa muun muassa liikkeiden aktivointia, erilaista ”jumppaa” sekä paljon vesiterapiaa. Fysioterapian tavoitteiksi oli esimerkiksi laadittu vuonna 2015, että potilaan kehonhahmotus ja -hallinta vahvistuvat. Potilaan aktiivinen liikkuminen vahvistuu ja sitä kauttalihasvoima ja nivelten kuormitustasapaino vahvistuvat. Potilaan vesi- ja uimataidot vahvistuvat sekä fyysinen kestävyys. Valitettavasti tällä hetkellä potilas ei käy fysioterapiassa asuinkuntansa säästöjen vuoksi, koska olisi saanut fysioterapiaa vain neljä kertaa vuodessa alusta asti mukana olleen fysioterapeutin kanssa. Olisi saanut toisen fysioterapeutin, mutta ei potilas halunnut aloittaa uuden kanssa.
6. Tällä hetkellä ei ole muita oireita kuin kuiva suu, mikä on tyypillinen oire Sjögrenin syndroomaan. Kaularauhaset eivät toimi siis kunnolla ja sylkeä erittyy vähemmän. Potilas pärjää tällä hetkellä hyvin, sillä sairaus ei vaikuta elämään juurikaan.
7. Nykytilanne on siis rauhallinen, ei ole lihasoireita eikä tulehduksia.
8. Potilas on ottanut sairauden hyvin koko elämänsä ajan eikä ole koskaan hangannut vastaan. Ainoastaan halusi lopettaa lääkkeiden käytön. Potilaan äiti arvelee, ettei potilas nuoresta iästään johtuen vielä oikein kunnolla ymmärrä, miten sairaus voi vaikuttaa tulevaisuudessa elämään.

Autoimmuunisairaudet

Autoimmuunisairauksissa kehon immuunijärjestelmä on vaurioitunut ja se kohdistaa mikrobien tai muiden tunkeutujien sijasta vastahyökkäyksen kehon omiin soluihin. Autoimmuunisairauksilla on monia yhteisiä tekijöitä: ne aiheuttavat yleensä uupumusta ja muita kehon oireita. Ne esiintyvät usein yhdessä toisen autoimmuunisairauden kanssa ja niihin käytetäänkin usein samoja hoitoja. Autoimmuunisairauksiin käytetään erilaisia luokitteluja, mutta yksi on jaottelu kahteen tyyppiin eli soluvälitteiset ja vasta-ainevälitteiset autoimmuunisairaudet. (Haavisto 2013, 11.)

Yleistä Sjögrenin syndroomasta

Sjögrenin syndroomassa kohdistuvat vasta-aineet sylkirauhasiin ja muihin kosteuttaviin rauhasiin. Kohteina on ulkoeritteiset rauhaset (Reumaliitto 2011.) Sjögrenin syndroomaa on arvioissa esitetty olevan 2 prosentilla väestöstä, mutta arviot vaihtelevat suuresti sillä esimerkiksi Reumaliiton sivuilla prosentit ovat 3-4. Yhdeksän kymmenestä potilaista on naisia ja erittäin harvinaista sen esiintyvyys on lapsilla. (Haavisto 2013, 20.; Haastattelu 2018.) Sjögrenin oireyhtymän aiheuttajaa ei tiedetä, mutta sen käynnistää laukaiseva tekijä geneettisesti alttiilla henkilöllä. (Reuma-lehti 1/2017.)

Sjögrenin syndrooma voi olla primäärinen tai sekundaarinen. Primäärinen tarkoittaa, että sairaus on itsenäinen, eikä se liity muuhun sairauteen. Sekundaarinen Sjögrenin syndrooma voi liittyä johonkin toiseen sairauteen kuten tavallisimmin nivelreumaan, SLE:hen, sklerodermaan tai MCTD:hen. Sekundaarisessa hoito määräytyy pääasiassa perussairauden mukaan. (Reuma-lehti 1/2017.) Erotusdiagnostisesti tärkeimpiä vaihtoehtoja ovat depressio, ahdistuneisuushäiriö ja työuupumus. Sjögrenin syndrooma voidaan todeta esimerkiksi verinäytteellä, katsomalla onko siinä syndrooman autovasta-aineita (SS-A ja SS-B) tai huulisylkirauhasista voidaan ottaa näyte ja katsoa, onko siinä lymfosyyttikertymiä (Elovaara & Färkkilä & Hietaharju ym 2006, 252.)

Oireet

Sairauteen kuuluu silmien ja suun kuivuus ja joissain tapauksissa myös esimerkiksi iho ja emättimen limakalvojen kuivuus. Se aiheuttaa usein voimakasta uupumista ja jopa masennusta sekä neurologisia oireita. (Haavisto 2013, 20.) Tavallisimpiin yleisoireisiin kuuluu väsymys (fatiikki), nivelkivut ja sylkirauhasoireet. Myös valkosormisuutta esiintyy sekä silmien kirvely ja roskan tunne silmässä voivat olla oireina. Suun kuivuminen aiheuttaa nielemisvaikeuksia, juomisen tarvetta sekä äänen käheytymistä. Sylki suojaa hampaita reikiintymiseltä ja ientulehduksilta, mutta koska Sjögrenin syndroomassa sylkeä ei erity, potilaille tulee normaalia useammin ientulehduksia ja hampaat reikiintyvät. Jos tauti on nenän ja keuhkoputkien rauhasissa, aiheuttaa se nenän kuivumista ja kuivaa yskää. Myös mahan ja suoliston rauhaset voivat vaurioitua sairaudessa, jolloin voi seurata B12-vitamiinin ja raudan imeytymisen puutosta. (Elovaara ym 2006, 252.; Reumaliitto 2011.) Sjögrenin syndroomaa sairastavilla on yli 40-kertainen riski sairastua lymfoomaan eli imusolmukesyöpään (Elovaara ym 2006, 252).

Lääkitys

Suunnitellaan aina henkilökohtaisesti asiakkaalle/ potilaalle. Tarkalla seurannalla pidetään huoli lääkityksen tarpeellisuudesta ja sen vaikutuksista elimistöön ja sairauteen. Vaikka asiakkaalla ei tällä hetkellä olekaan lääkitystä käytössä on hyvä, että fysioterapeutti perehtyy aina asiakkaalla käytössä olleisiin tai oleviin lääkeaineisiin. Lääkeaineiden vaikutus tulee aina ottaa huomioon terapiaa suunniteltaessa.

Oxiklori lääkkeenä on suunnattu sekä aikuisille että lapsille. Kalvopäällysteinen tabletti suositellaan otettavaksi ruokailun yhteydessä. Käyttöaiheet ovat mm. nivelreuma ja lastenreuma. Lääkkeen haittavaikutuksia on ruokahaluttomuus, mielialan vaihtelut ja ärtyneisyys. Hermostolliset vaikutuksia on päänsärky, huimaus ja väsymys. Silmissä näön sumentuminen/ hämärtyminen, näkökenttäpuutokset ja sarveiskalvonkertymä. Ruuansulatuselimistön häiriöt pahoinvointi ja vatsakivut. (Duodecim, lääkkeet ja hinnat)

Tuki-liikuntaelinoireiden sekä väsymyksen (fatiikki) hoidossa on hyvä kiinnittää myös huomiota yleis- ja lihaskunnosta huolehtimiseen. Säännöllisen liikunnan on todettu liittyvän lievempiin subjektiivisiin oireisiin. (Pertovaara 2017.)

Fysioterapia

Sjögrenin oireyhtymässä oireet voivat olla hyvinkin yksilöllisiä. Fysioterapia tuleekin miettiä aina potilaan lähtökohdista. Kuitenkin yksiä yleisimmistä oireista on nivel- ja lihasoireet. Niveloireet ilmenevät tavallisemmin ajoittaisena kipuna. Sjögrenin oireyhtymässä artriitti ei yleensä ole erosiivinen eli se ei aiheuta nivelten syöpymiä, jotka näkyisivät röntgenkuvissa. (Pertovaara 2017.)

Erityisesti mietittäessä nuorta potilasta fysioterapeutin vastaanotolla tulee fysioterapeutin laskeutua lapsen/ nuoren tasolle. Tavoitteet tulee asettaa niin, että siellä huomioidaan nuori potilas kuin myös vanhemmat. Tiedon jako ja turvallisen harjoitteluympäristön luominen, on yksi tärkeimmistä asioita terapian onnistumisen kannalta. Sillä stressi on asia, joka pahentaa autoimmuunisairauksia. Stressiin liittyy myös aina sekundaaria oireita kuten huonosti nukkuminen ja ruokahaluttomuus. (Haavisto 2013, 171) Tämän vuoksi onkin tärkeää, että potilaan ei tarvitse kokea pelkoa tai stressiä fysioterapiasta vaan se on paikka, jossa potilas saa olla oma itsensä.

Kuten jo aikaisemmin toimme esille, on tärkeää vahvistaa tuki- ja liikuntaelimistöä. Monipuolinen liikunta helpottaa riskiä sydäntautisairauksiin, lihasvoiman heikkenemiseen ja luuston heikentymiseen ja ylipainoon. Reumasairauksissa riski näihin on kohonnut. Aerobinen liikunta auttaa myös väsymyksen vähentymiseen. Pienelläkin määrällä liikuntaa voidaan helpottaa päivittäistä fatiikkia, kunhan liikunta on säännöllistä. Olisi siis tärkeää löytää harrastus tai terapiamuoto, joka kohottaa myös kuntoa. (Haavisto 2013, 171- 172)

Fysikaaliset ja manuaaliset hoidot tulee ottaa myös huomioon. Nämä voivat olla välillä hyvinkin potilaasta kiinni olevia asioita, joten niitä kannattaa kokeilla. Manuaalisilla hoidoilla esimerkiksi hieronnalla, voidaan helpottaa lihas- ja niveljäykkyyttä. Lihas- ja niveljäykkyyttä voidaan helpottaa myös liikehoidoilla esimerkiksi rytmiset liikkeet ja pumppaukset. Fysikaaliset hoidot kuten TENS ja lämpö- ja kylmähoidot ovat hyviä välineitä kotiin, esimerkiksi kivun lievitykseen. (Haavisto 2013, 171- 172)

Pohdinta

Meillä on tavoitteena tehdä töitä lasten ja nuorten parissa. Mietimmekin yhdessä, että isoimpia haasteita fysioterapeuttina olemisessa on se, että miten saa pidettyä lapsen tai nuoren mielenkiinnon yllä välillä hyvin tylsissäkin harjoitteissa. Tärkeässä osassa tässä myös on vanhempien, lapsen ja fysioterapeutin yhteistyö. Sen täytyy olla priimaa, jotta terapiassa päästään eteenpäin. Loppuenlopuksi fysioterapia on kuitenkin yrityksen ja erehdyksen kautta eteenpäin menemistä. Tästä syystä palautteen saaminen niin vanhemmilta, kuin lapseltakin on tärkeää. Tämän vuoksi emme myöskään ymmärrä miksi kaupungin säästöt tai Kelan kilpailutus otetaan potilaiden selkänahasta. Yhteistyö ja luottamuksen aikaansaaminen, kun vie huomattavasti aikaa. Toivottavasti tulevaisuudessa myös päättäjät ymmärtävät tämän.

LÄHTEET:

Esseeseen on haastateltu Sjögrenin syndroomaa sairastavan lapsen vanhempaa.

Elovaara, I. & Färkkilä, M. & Hietaharju, A. & Pirttilä, T. 2006. Kliininen neuroimmunologia. Helsinki: Yliopistopaino.

Haavisto, M. 2013. Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Oy Finn Lectura AB.

Reumaliitto. 2011. Sjögrenin oireyhtymä. Luettu 11.12.2018. https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit/sjogrenin-oireyhtyma

Laitio, H. 2017. Moninainen Sjögren. Reuma-lehti. 1/2017.

Pertovaara, M. 2017. Sjogrenin oireyhtymän kliininen kuva, diagnostiikka ja hoito. Suomen Lääkärilehti. 72 (46): 2669- 2674.

Lääkkeen ja hinnat. Duodecim. Luettu 14.12.2018. http://www.terveysportti.fi.elib.tamk.fi/terveysportti/laakkeet.koti